29 februari.
Maar een keertje per 4 jaar
kan mijn huis z'n verjaardag vieren.
Ik woon hier alweer heel wat jaartjes.
Zo blijf je natuurlijk
wel lekker jong als huis.
29februari
is ook
wereld zeldzame ziektendag.
Even aandacht voor niet
zo dikwijls voorkomende ziektes.
Mijn auto immuunziekte is er zo eentje!
In de Europese Unie
wordt een ziekte zeldzaam genoemd
als de ziekte minder dan 5 keer op de
10 000 inwoners voorkomt.
De schatting is dat die van mij in Nederland bij 150
mensen voorkomt...
Er zijn tussen de 5000 en 8000 zeldzame ziekten
Daar zitten heel vervelende bij.
De meesten zijn trouwens chronisch en vaak progressief.
Stofwisselingsziekten
komen bij mij als diëtist dan het eerst op.
Het vervelende is dat er meestal
geen geld is voor onderzoek
naar behandeling of medicijnen.
Ze zullen er ook bijna nooit voor collecteren!
Af en toe is er een groepje fanatiekelingen
die er helemaal voor gaat en
aandacht weet te vragen.
ALS is zo'n voorbeeld.
Na de bucket chalenge kent iedereen ze!
Het vervelende van dit soort ziekten is dat het
vaak heel lang duurt voordat
er een diagnose kan worden gesteld.
Dat was bij mij ook zo.
Vaste lezers weten dat het gaat om een
ziekte die mijn spieren en huid aantast.
(Gelukkig is ie heel rustig nu!)
Maar het doet me goed om te zien
dat we tenminste 1 keertje per jaar in het
zonnetje worden gezet!
Vandaar ook dit blogje!
Overigens ben ik lang niet de enige
Nederlander met
een krul in de staart vandaag!
Men schat dat er 1 miljoen
mensen in ons land
zo'n zeldzame ziekte hebben.
Ontzettend veel eigenlijk.
En...
het heeft niks met het onderwerp te maken
maar hierbij toch nog een
collage:
"Think big".
Omdat je zo dapper doorlas!
O, het was niets dappers hoor, dat doorlezen van mij. Gewoon interesse in jou.
BeantwoordenVerwijderenIk lees altijd door tot het einde.
BeantwoordenVerwijderenIk lees met plezier je blog. Er zijn veel stille ziekten en wens je alle goeds. Groetjes Hettie.
BeantwoordenVerwijderenJa, dat is de ellende bij het verdelen van de fondsen voor onderzoek; zeldzame aandoeningen krijgen dan niet veel. Fijn dat er dan toch op zo'n dag aandacht voor is. Ik hoop dat je ziekte je niet te veel beperkingen oplegt en dat hij zich nog een hele tijd rustig houdt!!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes, Nelleke
Lastig allemaal, begrijp ik wel, zowel het onderkennen van zo'n zeldzame ziekte als hoe je er mee verder kunt/moet leven... Goed dat je het hier met ons deelt Anny! En fijn dat het nu bij jou rustig is :)
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat het lang rustig blijft en je veel kan blijven doen en die mooie tekening is een kadootje
BeantwoordenVerwijderenWat een mooi bericht Anny, heb het helemaal uitgelezen.
BeantwoordenVerwijderenVeel liefs
Mapi
Je schrijft altijd leuk dus het einde bereiken is niet moeilijk !
BeantwoordenVerwijderenGoed dat je aandacht vraagt voor de minder bekende ziekten, met 1 miljoen Nederlanders vraag je je af waarom sommige toch niet zo bekend zijn....had nog nooit van deze dag gehoord. Maar als ziektes bekender zijn, wil dit ook nog niet alles zeggen hoor. Je weet pas wat het is als het jezelf overkomt en dan kan het nog anders zijn dan je lotgenoten. Fijn dat het nu even rustig is met jouw ziekte ! Sterkte !
Goed, dat je er over schrijft, want het is belangrijk om hier aandacht voor te vragen! Heel fijn, dat je ziekte zich nu rustig houdt, zodat je creatief kunt zijn en ons mee laat van al die mooie dingen, die je maakt.
BeantwoordenVerwijderenNiets dapper's aan, ik vind jou dapper, vind het heel wat dat je zo'n ziekte als dit moet doorstaan. Lees trouwens graag bij je!
BeantwoordenVerwijderenLiefs, Ineke
Het was geen moeite hoor Anny, Ik hoop dat de ziekte zicht voorlopig koest blijft houden! En dat plaatje is weer een plaatje..! Met de titel erbij kan er over nagedacht worden! Mooi! Liefs, groet en sterkte
BeantwoordenVerwijderen