29 februari.
Maar een keertje per 4 jaar
kan mijn huis z'n verjaardag vieren.
Ik woon hier alweer heel wat jaartjes.
Zo blijf je natuurlijk
wel lekker jong als huis.
29februari
is ook
wereld zeldzame ziektendag.
Even aandacht voor niet
zo dikwijls voorkomende ziektes.
Mijn auto immuunziekte is er zo eentje!
In de Europese Unie
wordt een ziekte zeldzaam genoemd
als de ziekte minder dan 5 keer op de
10 000 inwoners voorkomt.
De schatting is dat die van mij in Nederland bij 150
mensen voorkomt...
Er zijn tussen de 5000 en 8000 zeldzame ziekten
Daar zitten heel vervelende bij.
De meesten zijn trouwens chronisch en vaak progressief.
Stofwisselingsziekten
komen bij mij als diëtist dan het eerst op.
Het vervelende is dat er meestal
geen geld is voor onderzoek
naar behandeling of medicijnen.
Ze zullen er ook bijna nooit voor collecteren!
Af en toe is er een groepje fanatiekelingen
die er helemaal voor gaat en
aandacht weet te vragen.
ALS is zo'n voorbeeld.
Na de bucket chalenge kent iedereen ze!
Het vervelende van dit soort ziekten is dat het
vaak heel lang duurt voordat
er een diagnose kan worden gesteld.
Dat was bij mij ook zo.
Vaste lezers weten dat het gaat om een
ziekte die mijn spieren en huid aantast.
(Gelukkig is ie heel rustig nu!)
Maar het doet me goed om te zien
dat we tenminste 1 keertje per jaar in het
zonnetje worden gezet!
Vandaar ook dit blogje!
Overigens ben ik lang niet de enige
Nederlander met
een krul in de staart vandaag!
Men schat dat er 1 miljoen
mensen in ons land
zo'n zeldzame ziekte hebben.
Ontzettend veel eigenlijk.
En...
het heeft niks met het onderwerp te maken
maar hierbij toch nog een
collage:
"Think big".
Omdat je zo dapper doorlas!
