maandag 3 september 2012

Papieren Maandag

Omdat hier in het Westland komende zondag de Ride for the Roses wordt gehouden om geld op te halen voor de kankerbestrijding deze collage. De meesten van jullie weten wel dat ik ooit borstkanker heb gehad. Lang geleden... een week of wat geleden was het 22 jaar...
Hoewel we wel vermoedens hadden dat er erfelijkheid in het spel was konden we dat toen nog niet aantonen. Dat kom eind jaren 90 wel. En dat heb ik ook gedaan. Het kon toen omdat de wetenschap steeds verder gaat. Binnen mijn familie ben ik ermee gestart. Het is een pijnlijk en ingewikkeld proces. Je valt mensen op hun dak met vragen waar ze niet op zitten te wachten... zoals: wil ik wel testen en als ik het weet wat ga ik dan doen... Bovendien is het in sommige andere landen zo dat mensen met een erfelijke ziekte belangrijk meer ziektekostenpremies moeten betalen. 
Wat mij opvalt is dat vrouwen nog wel willen testen. Maar dat mannen die drager van de ziekte zijn (en in heel zeldzame gevallen ook borstkanker kunnen ontwikkelen) dat nauwelijks doen. Hoewel ze deiekte kunnen doorgeven aan hun kinderen!
Ik kreeg het  BRCA 1 gen ook via m'n vader... Gelukkig heeft hij dat nooit geweten. Hij had het vreselijk gevonden om me ermee "op te zadelen", terwijl hij het ook niet kon helpen! 
Bovendien heb ik in de afgelopen 22 jaar de behandeling sterk zien wijzigen en verbeteren. Dat kan alleen als er genoeg geld is voor onderzoek en vandaar dat ik er voor vandaag een blogje voor maak.
  

6 opmerkingen:

  1. Wat een bijzonder en ook heftig blog Anny! Mijn moeder had ook borstkanker, maar dat het via je vader doorgegeven kon worden, wist ik eigenlijk niet!
    Fijn dat het bij jou al zo lang geleden is, al raak je de ziekte kanker nooit meer kwijt en zeker niet als je het onderzoekcircuit in gaat... Heel goed dat er veel onderzoek gedaan blijft worden. Veel succes met de Ride for the roses...
    Liefs, Mienke

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Deze week is toch ook de KWF collecte? Mijn vader stierf ook (jong) aan kanker, het blíjft een rotziekte, ook al zijn er meer overlevingsverhalen.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mooie collage voor een heel goed doel!
    Annie mijn beide zussen stierven ook aan borstkanker...!
    Ik weet niet of ik 'gendrager' ben....!
    Lieve groet.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een mooie collage vooral met je verhaal erbij, ik heb vorig jaar een collage gemaakt, o a met afbeelding uit het tijdschrift van pink ribbon;
    http://emce-art.deviantart.com/gallery/#/d4rp85w

    gelukkig heb ik er tot nu toe niet mee te maken gehad presoonlijk(afkloppen) maar kom ik in mijn werk wel regelmatig vrouwen tegen die dit wel hebben

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Jee Anny, eigenlijk sta je daar nooit zo echt bij stil.. helaas zie je toch steeds weer mensen in je omgeving kanker krijgen.. Maar het hele erfelijkheidsverhaal maakt het nog eens een stapje heftiger. Ook ik ken iemand, een vrouw van mijn leeftijd, die in deze situatie verkeert, en twee jonge dochters heeft. Voor dit gezin is niet alleen de ziekte van de moeder, het besef dat ook hun oma dit al had, dat het dus erfelijk is, maar ook de vanzelfsprekende toekomst van de meisjes op een hellingbaan komen te staan.. Heftig hoor! Lieve groetjes Lupineke

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wat herkenbaar! Mijn vader was ook drager van het BCRA1-gen en ik heb me 10 jaar geleden laten testen. Geen drager gelukkig. Toch kreeg ik verleden jaar borstkanker.... echte pech dus!
    Mijn broers hebben zich niet laten testen en ze hebben allebei dochters! Maar die mogen het zelf pas weer laten testen als ze 18 zijn en dus willen mijn broers het dan ook pas doen. Tja...ik vind het kop in het zand tactiek...er zijn zoveel vragen die je al kunt opzoeken en beantwoorden voor die dochters zelf die keuze moeten maken of ze die test laten doen. Zo gemakkelijk is dat niet, want wat doe je als je wel drager bent?
    Gelukkig voor mijn 2 dochters ben ik dus geen drager, al lijkt hun kans op borstkanker ook vergroot doordat ik het toch vrij jong heb gekregen.
    Jouw verhaal dat het alweer 22 jaar geleden is, vind ik dan wel weer heel hoopvol!

    BeantwoordenVerwijderen